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先天性心疾患の子ども・成人先天性心疾... |
心臓病の患者・家族会への思い
先天性の心臓病の子どもの親が中心となっている、「全国心臓病の子どもを守る会」という患者・家族会があります。
歴史ある患者・家族会で、大人の心疾患の患者のグループ「心臓病者友の会（略して心友会）」というのも、この会の中にあります。
このたびこの会が法人化するそうです。
これを機会に、患者会や家族会について考えてみませんか。
というわけで…↓
http://8022.teacup.com/astrohearts/bbs/t2/
掲示板を作ってみましたので、会員の方もそうでない方も、また他の病気の患者会や家族会の方も、いろいろお話し聞かせて...
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2010年の先天性心臓病を知ってもらう日
もう一年が経つのですが、2010年の2月14日も、アメリカで患者さんの行動で国として決まった、先天性心疾患について知ってもらう日の活動が始まります。
Congenital Heart Defect Awareness Week 2010
[画像]
アストロ・ハーツ・プロジェクトのホームページ開設もたまたま2月14日でして、シンパシーを感じています。
日本では、現在、先天性心疾患（生まれつき、あるいは小さい子どもの頃に見つかった心臓病・心奇形）を持っている人の半分以上が、成人になっています。
世の中のみなさんには、先天性心疾患が子どもの病気というイメ...
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アストロハーツ11周年
2月14日で、アストロ・ハーツ・プロジェクトのサイトを開いてまる10年が経ち、11年目に入ります。
ここのところ、サイトの更新がずっと滞っておりますが、元気に日々過ごしています。
11年前、ホームページを開いた頃から比べると、子どもや先天性の心臓病についての情報にたどり着くことが容易になりました。
多くの当事者ブログがあり、同じ病名、同じ病院の人と出会えることも少なくありません。
少し気になる変化もあります。
それは、生まれる前、胎児のときに病気が分かることが多くなったこと。
これは素晴らしい医療の進歩の...
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